Antenatal Diagnosis of Parapagus Conjoined Twins: 3D Virtual and 3D Physical Models / Diagnóstico antenatal de gêmeos unidos parapagus: Modelos 3D virtuais e físicos

Abstract Conjoined twins (CTs) are a rare complication from monochorionic and monoamniotic twin pregnancies. We describe the use of 3D technologies, including 3D virtual and 3D physical models on prenatal evaluation of one parapagus CT. A 16-year-old G1P0 woman was referred for fetal magnetic resonance imaging (MRI) anatomical evaluation of a CT at 28 weeks of gestation. 3D images of the fetal surface were generated by the software during the examination for spatial comprehension of the relationship between the fetal parts. The pair of CTs died at the 32nd week of gestation, a few hours after cesarean section. 3D technologies are an important tool for parental counseling and preparation of the multidisciplinary care team for delivery and neonatal assistance and possible surgical planning for postnatal separation in CTs cases.

Resumo Gêmeos unidos (GUs) são uma complicação rara de gestações gemelares monocoriônicas e monoamnióticas. Descrevemos o uso de tecnologias 3D, incluindo modelos 3D virtuais e físicos, na avaliação pré-natal de GU parapagus. Mulher de 16 anos, G1P0, foi encaminhada para avaliação anatômica por ressonância magnética (RM) fetal de GU com 28 semanas de gestação. Imagens 3D da superfície fetal foram geradas pelo software durante o exame para compreensão espacial da relação entre as partes fetais. O par de GUs morreu na 32ª semana de gestação, poucas horas após a cesariana. As tecnologias 3D são uma importante ferramenta de aconselhamento dos pais e de preparação da equipe multiprofissional para o parto e a assistência neonatal, além de possível planejamento cirúrgico para separação pós-natal em casos de GUs.

Excessive prenatal supplementation of iodine and fetal goiter: report of two cases using three-dimensional ultrasound and magnetic resonance imaging / Suplementação pré-natal excessiva de iodo e bócio fetal: Relato de dois casos utilizando ultrassonografia tridimensional e ressonância magnética

Abstract Fetal thyroid complications in pregnancy are uncommon, and are commonly related to the passage of substances through the placenta. The excessive iodine intake during the pregnancy is a well-known mechanism of fetal thyroid enlargement or goiter, and invasive procedures have been proposed for the treatment of fetal thyroid pathologies. In the present report, we demonstrate two cases from different centers of prenatal diagnosis of fetal thyroid enlargement and/or goiter in three fetuses (one pair of twins, wherein both fetuses were affected, and one singleton pregnancy). The anamnesis revealed the ingestion of iodine by the patients, prescribed from inadequate vitamin supplementation. In both cases, the cessation of iodine supplement intake resulted in a marked reduction of the volume of the fetal thyroid glands, demonstrating that conservative treatmentmay be an option in those cases. Also, clinicians must be aware that patients may be exposed to harmful dosages or substances during pregnancy.

Resumo As complicações fetais da tireoide na gravidez são incomuns e são comumente relacionadas à passagem de substâncias pela placenta. A ingestão excessiva de iodo durante a gravidez é um mecanismo bem conhecido de aumento da tireoide ou bócio fetal, e procedimentos invasivos foram propostos para o tratamento de patologias da tireoide fetal. No presente relato de caso, demonstramos dois casos de diferentes centros de diagnóstico pré-natal de aumento da tireoide fetal e/ou bócio em três fetos (um par de gêmeos, em que ambos os fetos foram afetados, e uma gravidez única). A anamnese revelou a ingestão de iodo pelos pacientes prescrita por suplementação inadequada de vitaminas. Nos dois casos, a interrupção da ingestão de suplemento de iodo resultou em uma redução acentuada do volume das glândulas tireoides fetais, demonstrando que o tratamento conservador pode ser uma opção nestes casos. Além disso, os médicos devem estar cientes de que as pacientes podem ser expostas a doses ou substâncias nocivas durante a gravidez.

COVID-19 cohort on children with cancer: delay in treatment and increased frequency of deaths / COVID-19 coorte de crianças com câncer: atraso no tratamento e aumento da frequência de óbitos

Abstract Objectives: to describe epidemiological characteristics and deaths in children with cancer and COVID-19 at a reference hospital in Recife, Brazil. Methods: cohort involving children under the age of 19 underwent cancer treatment during April to July 2020. During the pandemic, real-time reverse transcriptase polymerase chain reaction assay (RT-PCR) for severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS -CoV-2) in nasal / oropharyngeal swab were collected in symptomatic patients or before hospitalization. Those with detectable results were included in this cohort study. The outcomes were delayed on cancer treatment and death. Descriptive analysis was performed and presented in preliminary results. Results: 48 children participated in the cohort, mostly with hematological neoplasms (66.6%.),69% were male, median age was 5.5 years. The most frequent symptoms were fever (58.3%) and coughing (27.7%);72.9% required hospitalization, 20% had support in ICU and 10.5% on invasive ventilatory assistance.66.6% of the patients had their oncological treatment postponed, 16.6% died within 60 days after confirmation of SARS-CoV-2 infection. Conclusions: COVID-19 led a delay in the oncological treatment for children with cancer and a higher mortality frequency when compared to the historical series of the service. It would be important to analyze the risk factors to determine the survival impact.

Resumo Objetivos: descrever características epidemiológicas e óbitos em crianças com câncer e a doença do novo coronavírus 2019 (COVID-19), em hospital de referência do nordeste brasileiro. Métodos: coorte envolvendo menores de 19 anos em tratamento de câncer, durante abril a julho de 2020. Pacientes sintomáticos ou antes de hospitalização foram submetidos a pesquisa do vírus severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2), por meio de reação em cadeia da polimerase com transcrição reversa em tempo real (RT-PCR), em swab naso/orofaríngeo. Foram incluídos aqueles com resultado detectável. Os desfechos foram atraso no tratamento oncológico e óbito. Realizada análise descritiva e apresentado os resultados preliminares. Resultados: 48 crianças, maioria com neoplasia hematológica (66,6%), sexo masculino (69%), mediana de idade 5,5 anos. os sintomas mais observados foram febre (58,3%) e tosse (27,7%); 72,9% necessitou internamento hospitalar, 20% suporte em unidade de terapia intensiva (UTI) e 10,5 % assistência ventilatória invasiva. O tratamento oncológico foi adiado em 66,6% dos pacientes, 16,6 % evoluiu para óbito até 60 dias após confirmação da infecção pelo SARS-CoV-2. Conclusões: COVID-19 determinou atraso no tratamento oncológico das crianças com câncer e aumento da frequência de óbitos quando comparada à série histórica do serviço. Será importante analisar os fatores de risco para determinar o impacto na sobrevida.

Covid-19 and pregnancy: an overview / Covid-19 e gravidez: uma visão geral

Abstract Since the World Health Organization (WHO) declared coronavirus infection (COVID-19) a Public Health Emergency of International Concern in January 2020, there have been many concerns about pregnant women and the possible effects of this emergency with catastrophic outcomes inmany countries. Information on COVID-19 and pregnancy are scarce and spread throughout a fewcase series, with no more than 50 cases in total. The present review provides a brief analysis of COVID-19, pregnancy in the COVID-19 era, and the effects of COVID-19 on pregnancy.

Resumo Desde que a Organização Mundial da Saúde (OMS) declarou a infecção por coronavírus (COVID-19) uma emergência de saúde pública de interesse internacional emjaneiro de 2020, houve muitas preocupações sobre mulheres grávidas e os possíveis efeitos dessa emergência com resultados catastróficos em muitos países. As informações sobre COVID-19 e gravidez são escassas e se espalham por algumas séries de casos, com não mais do que 50 casos no total. A presente revisão fornece uma breve análise da COVID- 19, gravidez na era COVID-19 e os efeitos da COVID-19 na gravidez.

Vivências morais de famílias de crianças e adolescentes assistidos por tecnologia em cuidados domiciliares / Moral experience of families with technology-assisted children and adolescents cared for at home

O avanço das políticas públicas, o progresso tecnológico e do conhecimento científico levaram à mudança do perfil epidemiológico de crianças e adolescentes brasileiros, aumentando a expectativa de vida desse grupo que antes não poderia sobreviver. Entre elas encontram-se as crianças com necessidades especiais de saúde que podem ser agrupadas de acordo com a demanda de necessidade e, neste estudo, destaca-se as crianças e os adolescentes assistidos por tecnologia. Esta pesquisa teve como objetivo geral compreender a vivência moral de famílias de crianças e adolescentes assistidos por tecnologia no domicílio. Foi realizado um estudo de abordagem qualitativa, com fundamentação teórico-metodológica no framework da vivência moral de Hunt e Carnevale e na fenomenologia interpretativa de Patricia Benner. Ambos têm base na hermenêutica, que propõe compreender o fenômeno pela interpretação. Foram utilizados como instrumentos de coleta de dados a entrevista e a observação, e como instrumentos facilitadores o desenho, o genograma e o ecomapa. O estudo foi conduzido em São Carlos, interior do Estado de São Paulo, com 15 participantes de quatro famílias de criança ou adolescente assistidos por tecnologia em cuidados domiciliares. Os participantes foram os familiares, incluindo pais, avós, tios, primos e um adolescente assistido por tecnologia. A análise de dados foi pautada na interpretação fenomenológica dos casos paradigmáticos, com análise temática, a qual apontou que a família dá o melhor na busca da manutenção da vida da criança ou do adolescente. Essa vivência é explicada em três temas: engajando-se para a manutenção da vida, impactando a vida da família e relacionando-se com profissionais e instituições de saúde. O primeiro tema, engajando-se para manutenção da vida, é fundamentado no forte vínculo, o que desperta o medo da morte da criança ou do adolescente e na dedicação aos seus cuidados. O segundo tema, impactando a vida da família, revela o impacto emocional, social e financeiro. Aponta para as diferentes emoções vivenciadas, o isolamento social, a importância de apoio, o enfrentamento do preconceito, a busca por normalidade, a dependência de assistência do governo e as dificuldades decorrentes da burocracia. O terceiro tema tem como foco o relacionamento com os profissionais de saúde, com as experiências da vivência moral com impacto positivo ou sofrimento moral, a depender da postura do profissional. Os resultados contribuem para o avanço na compreensão da vivência moral de famílias de crianças ou adolescentes brasileiros assistido por tecnologia em cuidados domiciliares. Os resultados destacam o potencial de oferta de cuidado humanizado e integral à essas famílias, quando acessada sua vivência moral, uma vez que a compreensão desse aspecto pode contribuir para uma convivência com a criança ou o adolescente assistido por tecnologia menos desafiadora para a família, pois, dessa maneira, ela é acolhida em sua integralidade e individualidade, sentindo-se fortalecida e apoiada.

The advancement of public policy, technological progress, and scientific knowledge has led to changes in Brazilian children and adolescents' epidemiological profile. Thus, increasing the life expectancy of a group that previously had no chance of survival. They are known as children with special health care needs that may be divided into groups according to their individual care needs, and in this study, we focus on a specific group: the technology-assisted children and adolescents. The aim is to understand families' moral experience with technology-assisted child and adolescent cared for at home. This is a qualitative study, guided by the conceptual framework of moral experiences proposed by Hunt & Carnevale, and Patricia Benner's interpretative phenomenology as a methodological framework. Both have been drawn on the hermeneutic, which helps to understand the phenomena through interpretation. Interviews and observations were the primary data collection method. Field notes, genograms, and ecomaps were also used as facilitating instruments. The study took place in São Carlos, in the countryside of São Paulo, consisting of 15 participants from four families of the technology-assisted child or adolescent cared for at home, including parents, grandparents, uncle, cousins, and one technology-assisted adolescent himself. The data analysis was based on the interpretative phenomenology of the paradigmatic cases, using thematic analysis that showed that the family gives its best to maintain the child or adolescent's life. The results are explained on the following themes: engaging to maintain life, impacting family's lives and relations with healthcare professionals and health care organizations. The first theme, engaging to maintain life, is based on the strong bond that leads to fear of the child or adolescent's death, leading to a more significant dedication to the child or adolescent's care. The second theme, impacting family's lives, reveals the emotional, social, and financial impact. It encompasses the different lived experiences referring to the emotions, social isolation, the relevance of support, dealing with prejudice, seeking normality, the dependence on governmental assistance, and the difficulties with bureaucracy. The third theme addresses the relationship of the family with the health care professionals that may bring positive impact or moral distress, depending on how this relation is established. The results help advance the understanding of families' moral experience with a child or adolescent technology-assisted, who is cared for at home. The results highlight that accessing these families' moral experience may increase the potential of offering a humanized care. Understanding these families' moral experience helps make this lived experience lighter, less challenging as a result of caring for them in its individuality, so they feel strengthened and supported.

Modes of commuting to school among 5th and 6th grade schoolchildren / Modos de deslocamento para a escola em crianças do 5º e 6º ano de escolaridade

Abstract Active commuting (walking/cycling) is seen as a strategy to promote active behaviors in children's daily school life. This study aimed to analyze the modes of commuting and perceptions of children in relation to the possibility of active commuting to school according to sex. Overall, 101 students (M=11.39/SD=1.22) enrolled in the 5th and 6th grades from two public elementary schools in the state of Maranhão, Brazil, participated in this study. Data were collected through a questionnaire administered to students. The results showed that 21.8% of respondents had active commuting (19.8% on foot / 2% bicycle), without statistically significant differences; however, boys were more predisposed to walking and cycling in relation to girls. As positive justifications, respondents evidenced the 'home-school proximity' and 'fun/pleasure' provided during the journey, and 'distance' and 'traffic / insecurity' as barriers to the possibility of walking or cycling to school.

Resumo Vislumbra-se o deslocamento ativo (a pé/bicicleta) como uma estratégia de promoção de comportamentos ativos no cotidiano escolar de crianças. Este estudo objetivou analisar os modos de deslocamento e percepções de crianças em relação à possibilidade do deslocamento ativo para a escola de acordo com o sexo. Participaram 101 alunos ( x x=11,39/DP=1,22) do 5º e 6º ano de escolaridade de duas escolas públicas do estado do Maranhão,Brasil. Os dados foram coletados através de um questionário administrado aos alunos. Os resultados demonstraram que 21,8% dos inquiridos se deslocaram ativamente (19,8% a pé/2% bicicleta), sem diferenças estatisticamente significativas, contudo, os meninos apresentaram maior predisposição à caminhada e utilização da bicicleta em relação às meninas. Como justificativas positivas os inquiridos evidenciaram a 'Proximidade casa-escola' e 'Diversão/prazer' proporcionadas durante o trajeto e, a 'distância' e a 'insegurança trânsito/geral' como barreiras frente a possibilidade em realizar o percurso a pé ou de bicicleta para a escola.

Combination therapy with liposomal amphotericin b (ambisome), n-methylglucamine antimoniate (glucantime), and pentamidine isethionate in a refractory visceral leishmaniasis case

Abstract Visceral leishmaniasis is a systemic disease that is potentially severe and endemic in Brazil. It clinically manifests as fever, weight loss, swelling, hepatosplenomegaly, paleness, and edema. In this study, we discuss a case of a 1-year-old child diagnosed with refractory visceral leishmaniasis after being treated with liposomal amphotericin B in two distinct occasions. Considering the persistent clinical features and weak response to conventional treatment, a combination therapy with liposomal amphotericin B (ambisome), n-methylglucamine antimoniate (glucantime), and pentamidine isethionate was initiated, and response to treatment was good.

Evaluation of the fetal abdomen by magnetic resonance imaging. Part 2: abdominal wall defects and tumors / Avaliação do abdome fetal por ressonância magnética. Parte 2: malformações da parede abdominal e tumores

Abstract Although ultrasound is still the gold standard for the assessment of fetal malformations, magnetic resonance imaging (MRI) has gained great prominence in recent years. In situations in which ultrasound has low sensitivity, such as maternal obesity, abdominal scarring, and oligohydramnios, MRI has proven to be a safe and accurate method. Regarding fetal abdominal wall defects, MRI appears to be widely used in the prognostic assessment of gastroschisis with intestinal atresia or of complications of omphalocele, allowing better perinatal management and parental counseling. In addition, MRI allows the assessment of local invasion of fetal abdominal tumors, with significant prognostic value for the postnatal period. In this article, we review the main MRI findings in the evaluation of fetal abdominal wall defects and tumors.

Resumo Apesar de a ultrassonografia (US) ser o método padrão ouro na avaliação das malformações fetais, a ressonância magnética (RM) tem ganhado grande destaque nos últimos anos. Em algumas situações nas quais a US apresenta baixa sensibilidade, como obesidade materna, cicatrizes abdominais e oligo-hidrâmnio, a RM mostra-se um método seguro e com boa acurácia. Em relação às malformações da parede abdominal fetal, a RM mostra-se usual na avaliação prognóstica da atresia intestinal da gastrosquise ou complicações da onfalocele, permitindo melhor manejo perinatal e aconselhamento dos pais. Da mesma forma, a RM possibilita a avaliação de invasão local de tumores abdominais fetais, apresentando valor prognóstico pós-natal. Neste artigo, abordamos os principais achados na RM das malformações da parede abdominal fetal e tumores.

Evaluation of the fetal abdomen by magnetic resonance imaging. Part 1: malformations of the abdominal cavity / Avaliação do abdome fetal por ressonância magnética. Parte 1: malformações da cavidade abdominal

Abstract Although ultrasound continues to be the mainstay modality for the evaluation of fetal disorders, fetal magnetic resonance imaging (MRI) has often been used as a valuable adjunct in recent years. The exponential growth of the use of fetal MRI has been facilitated by technological advancements such as ultrafast T2-weighted sequences and diffusion-weighted imaging. Fetal MRI can achieve results that are comparable to or better than those of ultrasound, particularly in cases of maternal obesity, severe oligohydramnios, or abnormal fetal position. Because of its superior soft tissue contrast, wide field of view, and multiplanar imaging, fetal MRI is able to evaluate the large fetal organs, such as the lungs, liver, bowel, and kidneys. In addition, fetal MRI allows large or complex malformations to be examined, facilitating the understanding of the malformation within the context of the body as a whole. Initial fetal MRI studies were focused on the central nervous system. With advances in software and hardware, fetal MRI gained importance in the evaluation of the fetal abdomen. The purpose of this article is to review the recent literature and developments in MRI evaluation of the fetal abdomen, with an emphasis on imaging aspects, protocols, and common clinical indications.

Resumo Apesar de a ultrassonografia (US) permanecer como principal método na avaliação de desordens fetais, a ressonância magnética (RM) fetal tem sido frequentemente usada como método adjuvante nos últimos anos. O crescente uso da RM fetal foi facilitado pelos avanços tecnológicos como a sequência pesada em T2 ultrarrápida e imagens diffusion-weighted. A RM fetal pode alcançar resultados superiores ou semelhantes aos da US, principalmente em casos de obesidade materna, oligo-hidrâmnio ou posição fetal anômala. Por apresentar melhor contraste entre tecidos, grande campo de visão e cortes multiplanares, a RM fetal é capaz de avaliar órgãos fetais de grande volume como pulmões, fígado, cólon e rins. Ademais, a RM fetal permite o exame de malformações grandes ou complexas, facilitando a compreensão da malformação no contexto de todo o corpo fetal. Inicialmente, os estudos eram direcionados ao sistema nervoso central. Com o avanço dos softwares e hardwares, a RM fetal ganhou importância na avaliação da cavidade do abdome fetal. O propósito deste artigo é revisar a literatura recente e avanços na avaliação da cavidade abdominal fetal pela RM, com ênfase nas características das imagens, protocolos e indicações clínicas mais comuns.

Assistência de enfermagem à criança com doença de Pompe: estudo de caso / Nursing care for children with Pompe disease: a case study / Cuidados de enfermería del niño con enfermedad de Pompe: estudio de caso

OBJETIVO: identificar diagnósticos, intervenções e resultados esperados de enfermagem à criança com doença de Pompe, utilizando a Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem® 2017. MÉTODO: estudo de caso realizado em dezembro de 2017, com uma mãe de criança com doença de Pompe. RESULTADOS: elencaram-se dezessete diagnósticos de enfermagem, distribuídos entre as demandas de cuidados medicamentosos, tecnológicos, habituais modificados, de desenvolvimento e familiares. DISCUSSÃO: os diagnósticos de enfermagem relacionaram-se ao tratamento e às complicações apresentadas pela criança em decorrência da doença de Pompe, acrescidas pelas necessidades familiares para desenvolver os cuidados no domicílio. CONCLUSÃO: verificou-se que a classificação das práticas de enfermagem permitiu criar possibilidades mais especializadas para elaborar e executar um plano de cuidados com base nas reais necessidades desta criança, podendo existir generalização para os portadores da mesma enfermidade.

AIM: to identify diagnoses, interventions and expected nursing outcomes for the child with Pompe disease using the International Classification for Nursing Practice® 2017. METHOD: case study conducted in December 2017, with a mother of child with Pompe disease. RESULTS: seventeen nursing diagnoses were presented, distributed among the demands of medicated, technological, habitual, modified, developmental, and family care. DISCUSSION: the nursing diagnoses were related to the treatment and complications presented by the child as a result of Pompe disease, increased by the family needs to develop the care at home. CONCLUSION: it was verified that the classification of the nursing practices allowed creating more specialized possibilities to elaborate and execute a care plan based on the real needs of this child, allowing the possibility of generalization for the patients with the same disease

OBJETIVO: identificar diagnósticos, intervenciones y resultados esperados de enfermería en el niño con enfermedad de Pompe, utilizando la Clasificación Internacional para la Práctica de Enfermería® 2017. MÉTODO: estudio de caso realizado en diciembre de 2017, con una madre de un niño con enfermedad de Pompe. RESULTADOS: se relacionaron diecisiete diagnósticos de enfermería, distribuidos entre las demandas de cuidados medicamentosos, tecnológicos, habituales modificados, de desarrollo y familiares. DISCUSIÓN: los diagnósticos de enfermería se relacionaron al tratamiento y a las complicaciones presentadas por el niño derivados de la enfermedad de Pompe, acrecidas por las necesidades familiares para desarrollar los cuidados en el domicilio. CONCLUSIÓN: se verificó que la Clasificación de las prácticas de enfermería permitió crear posibilidades más especializadas para elaborar y ejecutar un plan de cuidados con base en las reales necesidades del niño, pudiendo generalizarse para los portadores de la misma enfermedad

Adoção do brincar/brinquedo na prática assistencial à criança hospitalizada: trajetória de enfermeiros / Indtroduction of play/playthings in the assistance practice to the hospitalized child: nurses' trajectory

O processo de hospitalização gera sofrimento à criança e o brincar/brinquedo é um recurso apontado como promotor do enfrentamento e passível de ser adotado pelo enfermeiro. Apesar disto, está pouco incorporado no cuidado ofertado a estas crianças. O objetivo deste estudo foi caracterizar o processo de incorporação da adoção do brincar/brinquedo na assistência prestada por enfermeiros à criança hospitalizada. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com seis enfermeiros. O estudo, pautado no referencial teórico do Interacionismo Simbólico e no referencial metodológico do Interacionismo Interpretativo, identificou ser a trajetória de mobilização sustentada por duas epifanias: o brincar/brinquedo tem a potencialidade de amenizar sofrimentos e traumas advindos do processo de hospitalização, e, está na pessoa de cada enfermeiro a opção de adotar tal prática. Os resultados estão descritos a partir de duas categorias: brinquedo como recurso terapêutico e enfermeiro como promotor do brincar. A ampliação do uso do recurso por parte dos enfermeiros tem correlação direta com as oportunidades de contato com o mesmo e com a criança em situação de hospitalização

The hospitalization process brings suffer to the child and play/playthings is the resource pointed as a promoter to cope with the situation and passive to be adopted by nurses. Nevertheless, it is not incorporated in the child care as it should be. The object of this present study is to characterize the incorporation process of the adoption of play/playthings in the assistance given by nurses to the hospitalized child. The study is based on the theoretical reference of Symbolic Interactionism and as a methodological reference the Interpretative Interactionism. Two epiphanies were identified as the base to sustain the mobilization path of the study: play/playthings as a potential to soften suffer and traumas arisen by the hospitalization process, and is in the individual of each nurse the option of adopting this practice. The results are described from two categories: toys as a therapeutic resource and nurses as promoters of play. The magnification of its use by nurses has a direct relation to the opportunities of contact with it and with the child in hospitalization situation

Revelações manifestas por crianças pré-escolares portadoras de doenças crônicas em tratamento ambulatorial / Revelations expressed by preschool children with chronic diseases in outpatient treatment

Objetivo: Identificar e caracterizar as revelações manifestas por crianças portadoras de doenças crônicas em tratamento ambulatorial. Métodos: Tratou-se de uma pesquisa qualitativa, norteada pelos referenciais do Interacionismo Simbólico e da análise de conteúdo temática de Bardin. A coleta dos dados foi desenvolvida por meio de sessões de brinquedo terapêutico com quatro crianças pré-escolares que convivem com a doença crônica. Resultados: Identificaram-se quatro categorias temáticas que marcam o cotidiano destas crianças: "Interações", "Luta", "Apoio" e "Dúvida". Conclusão: Estas crianças buscam transformar as interações de seu cotidiano com vistas a serem reconhecidas enquanto pessoas com voz, desejos, vontades, detentoras e formadoras de opinião. .

Objective: To identify and describe the revelations expressed by children with chronic diseases in outpatient treatment. Methods: This was a qualitative study guided by the theoretical framework of symbolic interactionism and Bardin's thematic content analysis. Data was collected through therapeutic play sessions with four preschool children who live with chronic illness. Results: Four thematic categories that characterize the daily life of these children were identified:"Interactions," "Fight," "Support" and "Doubt." Conclusion: The children in this study seek to transform their daily interactions with a view toward being recognized as individuals with voices, desires, wills and opinions. .

Percepções da família da criança com doença cronica frente as relações com profissionais da saúde / Percepciones de la familia del nino con enfermedad cronica frente a las relaciones con los profesionales de la salud / The perceptions of families with children having chronic diseases and their relationships with healthcare professionals

A prevalência de doença crônica na infância tem aumentado, impondo à família contato contínuo com profissionais de saúde, ocasião em que a relação desempenha papel relevante. Raras explorações científicas abordam tal temática, apesar de ser apontada como núcleo fundamental para a interação efetiva. O objetivo desse estudo foi caracterizar como a família de criança doente crônica percebe sua relação com os profissionais de saúde. Foram entrevistados 20 cuidadores de criança com doença crônica. O referencial teórico e metodológico adotados foram, respectivamente, o Interacionismo Simbólico e a análise de conteúdo temática. O processo analítico revelou quatro categorias temáticas: papel do cuidador, relações angustiantes, serviços e profissionais e buscando relações acolhedoras. O resultado deste processo interacional que apresenta incongruência de expectativas e comportamentos entre profissional e família é falho e gera sentimento de desamparo, o qual é amenizado pela escuta e compreensão de outras famílias em situação similar.

La prevalencia de la enfermedad crónica en la infancia ha aumentado, requiriendo la familia un contacto continuo con los profesionales de salud, momento donde esta relación juega un papel importante. Existen pocas exploraciones científicas que traten este tema, a pesar de ser identificado como núcleo fundamental para la interacción efectiva. El objetivo de este estudio fue caracterizar la percepción de la familia del niño con enfermedad crónica sobre la relación con los profesionales de la salud. Fueron entrevistados 20 cuidadores de niños con enfermedades crónicas. El referencial teórico y metodológico adoptados fueron el Interaccionismo Simbólico y el análisis del contenido temático, respectivamente. El proceso de análisis reveló cuatro categorías temáticas: rol del cuidador, relaciones angustiantes, servicios y profesionales y; buscando relaciones acogedoras. El resultado de este proceso de interacción que presenta incongruencia de las expectativas y comportamientos entre el profesional y la familia es deficiente, y genera un sentimiento de abandono, que es atenuado por la escucha y la comprensión de otras familias en situaciones similares.

The prevalence of chronic disease in childhood has increased, placing families in constant contact with health professionals. In such situations the relationship with health professionals has an important role. Few scientific studies address this theme, in spite of its being highlighted as fundamental for effective interaction. The aim of this study was to characterize how the family of a child with a chronic disease perceives its relationship with health professionals. Twenty caregivers for children with chronic diseases were interviewed. The theoretical and methodological frameworks were, respectively, symbolic interactionism and thematic content analysis. The analytical process revealed four themes: role of the caregiver, stressful relationships, services and professionals, and seeking welcoming relationships. The outcomes of this interactional process, which show an incongruity of expectations and behaviors between professionals and families, are poor and generate feelings of abandonment. These can be eased through listening and understanding by other families in similar situations.

A paralisia cerebral na adolescência: resultados de uma investigação / Paralysie cérébrale dans l’adolescence: résultats d’une recherche / La parálisis cerebral en la adolescencia: resultados de una investigación / Cerebral palsy in adolescence: results from a research

Revela-se de primordial importância estudar o autoconceito, o coping e a saúde mental de adolescentes com Paralisa Cerebral. Essa população tem sido muito pouco estudada. Além disso, essas variáveis podem contribuir para a adaptação desses jovens que se confrontam com situações mais adversas, podendo ser fatores protetores e de risco da sua saúde psicológica. Estudamos uma amostra de 78 sujeitos com Paralisia Cerebral (idades entre os 12 e os 19 anos). Encontramos os seguintes resultados: a) as moças apresentam valores de psicopatologia mais elevados do que os rapazes; b) à medida que aumenta a idade diminuem os valores do autoconceito e aumentam os do “coping não ativo”; c) alguns tipos de diagnóstico de paralisia cerebral diferenciam-se pelo autoconceito; d) o autoconceito correlaciona-se negativamente com todos os índices de psicopatologia; e) o “coping não ativo” correlaciona-se negativamente com a ansiedade e com alguns índices de sintomatologia psicopatológica do BSI.

It is very important to study self-concept, coping and mental health in adolescents suffering from Cerebral Palsy. This population has been rarely studied. Besides, these variables can contribute to the adaptation of these youth that face very adverse conditions, and can be protective and risk factors to their psychological health. We studied a sample of 78 subjects suffering from Cerebral Palsy (aged between 12 and 19 years old). We found the following results: a) girls show higher levels of psychopathology than boys, b) with age, the values of self-concept are lower and the values of “non active coping” are higher, c) some types of diagnosis of Cerebral Palsy differentiate themselves by the self-concept, d) self-concept correlates negatively with all indexes of psychopathology, e) “non active coping” correlates negatively with anxiety and some indexes of psychopathological symptomatology from BSI.

C’est très important d’étudier le concept de soi, le coping et la santé mentale des adolescents souffrant de Paralysie Cérébrale. Cette population est très peu étudiée. Et ces variables peuvent contribuer pour l’adaptation de ces jeunes qui se confrontent avec des situations très adverses, pouvant être facteurs protecteurs ou de risque de leur santé psychologique. Nous avons étudié un échantillon de 78 sujets souffrant de Paralysie Cérébrale (âgés de 12 à 19 ans). On a trouvé les résultats suivants : a) les filles présentent des valeurs de psychopathologie plus hautes que les garçons; b) au fur et à mesure que l’âge augmente les valeurs du concept de soi baissent et augmentent ceux du "coping non-actif"; c) il y a des différences entre certains types de diagnostique en ce qui concerne le concept de soi; d) le concept de soi se corrélationne négativement avec tous les indexes de psychopathologie ; e) le "coping non-actif" se corrélationne négativement avec l’anxiété et certains indexes de symptomatologie du BSI.

Es de primordial importancia estudiar el auto-concepto, el coping y la salud mental de adolescentes con Parálisis Cerebral. Esta población ha sido muy poco estudiada. Además, estas variables pueden contribuir para la adaptación de estes jóvenes que se enfrentan con situaciones más adversas, podiendo ser factores protectores y de riesgo de su salud psicológica. Estudiamos una muestra de 78 sujetos con Parálisis Cerebral (edades entre los 12 y 18 años). Encontramos los siguientes resultados: a) las mujeres presentan valores de psicopatología más elevados que los hombres; b) a la medida que aumenta la edad disminuyen los valores de auto-concepto y aumentan los del “coping no activo”; c) algunos tipos de diagnóstico de Parálisis Cerebral se diferencian por el auto-concepto; d) el auto-concepto se correlaciona negativamente con todos los índices de psicopatología; e) el “coping no activo” se correlaciona negativamente con la ansiedad y con algunos índices de sintomatología psicopatológica do BSI.

Influência das variáveis biopsicossociais na qualidade de vida em asmáticos / Influence of biopsychosocial variables in asthmatics' quality of life

A asma brônquica é uma doença complexa e interfere com a qualidade de vida desses doentes. Pretendemos, com a presente investigação, estudar a relação das variáveis sócio-demográficas (género, idade e grau de instrução), clínicas (gravidade da doença, duração e tipo clínico) e psicológicas (cognições, emoções e comportamentos) com a qualidade de vida do doente asmático. Cinqüenta doentes asmáticos do Departamento de Pneumologia e Imunoalergologia dos Hospitais da Universidade de Coimbra preencheram cinco questionários de auto-resposta que avaliavam as variáveis psicológicas em estudo. Os dados clínicos relativamente à doença foram igualmente recolhidos.Os nossos resultados revelam-nos que a qualidade de vida se relaciona com um conjunto de variáveis que podemos denominar biopsicossociais (e.g., uma menor qualidade de vida relaciona-se com uma maior idade, menor escolaridade, uma atitude mais negativa face à asma, designada 'estigma', cognições disfuncionais e comportamentos/emoções-problema relacionados com a asma). Implicações ao nível do tratamento são apresentadas

Bronchial asthma is a complex disease and it brings limitations to patients' quality of life. In this research we intend to study the relationship of sociodemographic (gender, age and educational level), medical (severity of the disease, duration and clinical type) and psychological variables (cognitions, emotions and behaviour) with patients' quality of life. Fifty asthmatic patients from the Department of Pulmonary Medicine and Immunoallergic diseases of Coimbra's University Hospitals completed five self-report questionnaires that measured the psychological variables under study. Medical data were also collected. Our results suggest that quality of life is related to a set of variables that can be named as biopsychosocial (e.g., a poor quality of life is related to a higher age, lower level of education, a more negative attitude towards asthma, named 'stigma', disfunctional cognitions and behavioural/emotional problems associated to asthma). Implications in relation with the treatment are also presented